"יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס 2011 בישראל": שורדים עם המחלה

ישראל מציינת לראשונה את "יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס" בסימן: "שורדים עם IBD"
היום, ה-23 במאי, מציינת ישראל לראשונה את "יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס" (World IBD Day), המצוין ב-27 מדינות ברחבי העולם זו השנה הרביעית, במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות המעי הדלקתיות ואופן השפעתן על חיי היום יום של החולים.
על פי נתוני העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית, מספר החולים במחלות אלה בישראל עומד על כ-30,000 חולים, מהם כ- 2,000 ילדים. מספר החולים בעולם מוערך בכ-5 מיליון איש (נשים וגברים באופן שווה).
מחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית (מחלות מעי דלקתיות: Inflammatory Bowel Diseases), הינן מחלות כרוניות חשוכות מרפא, התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים ושלשולים בלתי פוסקים. המחלות מלוות בסיבוכים נוספים כגון דלקות פרקים, תופעות עוריות, אפטות בפה ועוד. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, המצב יכול להחמיר עד כדי כאבים קשים ביותר, המלווים פעמים רבות באשפוזים. כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד בחיי היום-יום, כגון הגבלות תזונתיות חמורות, אובדן ימי
עבודה ועוד. עדיין, חולים רבים מדווחים כי ההיבט החברתי של המחלות הללו - הינו לא פחות משמעותי מתסמיניהן הרפואיים.אופיין האינטימי של מחלות אלה משפיע בצורה קשה על איכות החיים ועל התפקוד בחברה, במקום העבודה, על הזוגיות ועל המשפחה. לעיתים הןגורמות לקשיים ביצירת קשרים חברתיים, בעיקר בקרב ילדים ובני נוער.
עקב כך, חלק נכבד מהחולים "שומרים את הכאב" עמוק בבטן וממעטים להיחשף.

השנה, בעקבות מסע ההסברה הנרחב והפעילויות המיוחדות של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית לרגל יום המודעות העולמי, תחת הכותרת "שורדים עם IBD", החליטו מספר חולים ל"הוציא את הכאב מהבטן" ולשתף את כלל הציבור בסיפורם האישי. סיפורי ההישרדות שלהם וסיפורם של חולים מפורסמים אחרים מרחבי העולם, כגון נשיא ארה"ב המנוח, ג'ון קנדי, שחקנית הקולנוע שאנון דוהרטי, הזמרת אנסטסיה, וזיו גלברט מתוכנית הריאליטי "הישרדות", יופיעו באתר ייעודי חדש של העמותה, המוקדש ליום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס. בעמותה מבקשים להדגיש כי "למרות שכיום, קיימים מרבית האמצעים לטיפול נאות בחולים, תלויים ההיבט החברתי של המחלה והשתלבות החולים בחברה במודעות גדולה ובהבנה חברתית ומוסדית רחבה לגבי צרכים מיוחדים, להם זקוקים חלק מהחולים. אנו מקווים כי הפעילות סביב יום זה תתרום לכך."
כחלק ממסע ההסברה לקראת יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס, התקיימו בחודש האחרון 2 אירועים גדולים בחסות העמותה.

"מסע אל בטן האתגר" - אירוע הישרדות אתגרי למען ילדים חולי קרוהן וקוליטיס כיבית מרחבי הארץ, ביחד עם המרכז לקרוהן ולקוליטיס בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק, ובהשתתפות כוכבי תכנית הריאליטי "הישרדות".
וידאו קליפ של האירוע מופיע באתר החדש, בכתובת: www.ccfi.co.il/IBDsurvivors

"להוציא את הכאב מהבטן. לנצח את המחלה" - מסע אופנוענים אתגרי עוטף ישראל בן 4 ימים, למען עידוד חולי הקרוהן והקוליטיס, שהוביל בארי חודרה - חולה קרוהן, בליווי 43 חבריו האופנוענים. סרט המסע, המביא את סיפור ההישרדות המיוחד של בארי, מופיע גם הוא באתר. הסרטים מופיעים גם באתר YouTube.

פרופ' יהודה חוברס, יו"ר החוג למחלות IBD באיגוד רופאי הגסטרואנטרולוגיה ומ"מ מנהל המכון הגסטרואנטרולוגי בבית חולים רמב"ם, תומך במטרות העמותה, ובמיוחד בהקמת שירותים המתייחסים גם להיבטים החברתיים והנפשיים של החולים.

לגבי היווצרותן של מחלות אלה מסביר פרופ' חוברס, שהסברה הרווחת טוענת, כי קרוהן וקוליטיס הן מחלות המתפתחות כתוצאה משילוב של רקע גנטי עם חשיפה סביבתית ופעילותה של מערכת החיסון במעי אשר מתבטאות בדלקת בלתי נשלטת במעיים. ואולם כיום, בעקבות מחקרים חדשים בתחום המחלה, מסתמנת סברה נוספת, הטוענת כי המחלה נגרמת בשל חוסר חיסוני ראשוני של מערכת החיסון של המעי, אשר לא מאפשר התמודדות יעילה עם חשיפה לחיידקים ומוצריהם בדופן המעי וכתוצאה מכך מתפתחת דלקת משנית במעיים אשר גורמת לנזק ולבטוי הקליני של המחלה.

לדברי פרופ' חוברס, בהיבט הטיפולי בחולים אלה, "ההתפתחות האדירה בתחום התרופות הביולוגיות, העלייה המשמעותית בכמות הידע והמחקרים ובהבנת תהליכי המחלה, הביאו לשיפור באיכות החיים של החולים. כיום, מתפתח "דור שלישי" של תרופות למחלה והמגמה בעתיד תהיה של רפואה מותאמת אישית. אך למרות ההתפתחות הרבה בתחום הטיפול במחלות מעי דלקתיות, חסרים עדיין תקציבים לתרופות מתאימות, וכן קיים חוסר בהכשרה לרופאים נוספים המתמחים בתחום."
ממשרד הבריאות נמסר: "אנו מכירים בהתמודדותם הייחודית של חולי הקרוהן והקוליטיס ונמשיך לפעול למתן טיפולים מתאימים והכשרה לרופאים מומחים."

קישורים:
https://online.qdigital.co.il/CrohnsAndColitis/Site/
https://www.youtube.com/user/ccfisrael

עוד כתבות:
קרוהן וקוליטיס - ההיבט התזונתי
מחלות מעי דלקתיות - קרוהן וקוליטיס
סרטונים - יום המודעות לקרוהן וקוליטיס