יד לנשימה (CCHS Israel)

1 דקות קריאה

מידע כללי על העמותה עמותת יד לנשימה פועלת מאז 2016, על ידי הורים לילדים עם המחלה חשוכת המרפא תסמונת CCHS. במהלך השנים יצרה העמותה קשרים בעולם והובילה מהלכים בינלאומיים בשיתוף עמותות שונות וחוקרים בתחום. כמו כן, העמותה אחראית על הקמתו של צוות המחקר הישראלי הראשון העוסק בתסמונת, בשיתוף עם אוניברסיטת תל אביב. העמותה מאגדת את חולי התסמונת ומגייסת כספים לטובת קידום הטיפול בחולים והמשך קיום המחקר בתחום.

קהל היעד

חולי תסמונת CCHS והוריהם

פעילות העמותה

קידום המחקר בתחום באמצעות קשרים בינלאומיים.

הפעלת מרכז בתל השומר אשר עוסק בתחומים הבאים:

בירור, מעקב, וטיפול בחולי התסמונת.

טיפול במחלות הקשורות לתסמונת כגון מחלות מעיים, מחלות לב, והפרעות קצב לב, מחלות עיניים.

איתור גידולים, בעיות התפתחות הילד.

אתר

https://cchsisrael.org/

טלפון

0545591363

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר אלכסנדר לוונטל ילדים

קרדיולוג ילדים ועוברים, מנהל מכון הלב בבית חולים דנה

ד"ר אמיר בן טוב ילדים

5.0

( 17 חוות דעת )

"ד"ר בן טוב רופא מקצועי, רגיש ומכיל מומלץ בחום"

פרופ' בנימין וולוביץ ילדים

5.0

( 21 חוות דעת )

"התרשמתי ממש לטובה מפרופ וולוביץ הגעתי אליו לאחר ייאוש ותסכול הבת שלי אסמטית קשה מידי יום יש לה התקפים, חייבת לציין לטובה את ההסברים המפורטים, יחס אישי, סבלנות, הפרופ' התאים לה טיפול, מקווה בעזרת השם לראות ניסים ממליצה בחום"