משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר יסמין זועבי נוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד

4.8

( 5 חוות דעת )

"מקצועית,נעימה על הילד וגם על ההורים בקיאה מאד בתחום ושמח שהכרתי את דר יסמין ואין ספק שאמליץ עליה ואם צריך אחזור אליה"

ד"ר דוד אוריון נוירולוגיה

4.9

( 18 חוות דעת )

"מיום הראשון שנכנסתי לדר אוריון הבנתי שנכנסתי לרופא שמבין ענין ושולט במה שיש לי וזה מקנה סופר ביטחון בזמן קצר פתר כל בעיה שצצה לי כל החברים שלי כבר יודעים מזה ד"ר אוריון"