תסמונת וויליאמס בישראל (Williams Syndrome Israel)
ארגון תסמונת ווילאמס בישראל היא עמותה שהוקמה על מנת לסייע לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם המחלה ולהגיע לרופאי/ות ילדים ולאנשי המקצוע המתאימים לטפל בהם. העמותה מנהלת עמוד פייסבוק, בו היא משתפת תכנים אשר חלקם הוכנו על-ידי ילדי התסמונת, כדי לחשוף את ההתמודדות הרגשית בקרב החולים. בעמותה פועלת לקידום המודעות של התסמונת בישראל באמצעות סרטוני הסברה המתמקדים במשמעות המחלה מבחינה רפואית ומבחינת אורח חיים. כמו כן, מקיימת העמותה פעילויות שונות לחולים ולמשפחות המעורבות בעמותה.
קהל היעד
חולים בתסמונת ווילאמס ובני משפחתם.
פעילות העמותה
סיוע לחולים בתסמונת.
המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים.
סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים.
סיוע לבני משפחת החולים.
העלאת המודעות בקרב הציבור.
קיום הרצאות בנושא.
אתר
https://www.facebook.com/Williams.Syndrome.Israel/
טלפון
052-3124422

נושאים מרכזיים
מונחים קשורים
-
יד לנשימה
-
נוטרילון קומפורט
-
מרפאן ישראל
-
קו לחיים
-
עמותת קרולינה דה לנגה ישראל
רופאים בתחום

ד"ר רוני שפר ילדים
5 ( 27 חוות דעת )
"דר רוני דאג וטרח כדי להעניק לביתי את הטיפול הכי טוב ועזר לנו לקבל את האישורים הנדרשים"
שאלות מתוך פורום הפרעות קשב וריכוז, ADHD
בניהול ד"ר גלעד חבצלת
ריספרדל בני 23/08/2017 | 21:34שלום 1. לבני בן ה-8 הומלץ ריספרדל בשילוב ריטלין. אנו מתלבטים מאד לגבי הריספרדל. מהן ההשלכות על עתידו הרחוק יותר לאחר שנטל תרופה כזאת? צבא, עבודה , תפקידים מסויימים,נשיאת נשק בהיותו בוגר. 2. האם ניתן לרכוש באופן פרטי / בית מרקחת פרטי ללא רישום בתיקו האישי בקופ״ח? תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ריספרדל ד"ר בועז רפפורט 24/08/2017 | 08:38שלום, התלבטותכם כהורים מובנת. אני מניח שהציעו ריספרדל עקב קשיי התנהגות שיש לו (שילוב של חרדות ותוקפנות) . בכל החלטה רפואית צריך גם לחשוב מה קורה אם לא מטפלים. האלטרנטיבה לא לטפל כרוכה אף היא בסיכון (זאת הרי הסיבה שמטפלים) , ואם מצבו ימשיך להתדרדר הרי שמו הטוב עלול להיפגע ואולי כשיגיע לצו הראשון יוותרו עליו. לעומת זאת אם ייקח תקופה מסויימת ריספרדל שתעזור לו וכתוצאה מכך יחווה פידבקים טובים , ירצו אותו. זאת כמובן משוואה פשטנית שהרי אינני מכיר את בנך (אני גם לא נוקט עמדה אם צריך או לא לתת לו את הריספרדל), אבל חשוב לראות את שני צידי המטבע בבואנו להחליט. לגבי רכישה פרטית, זאת כמעט ברירת המחדל בתרופה כמו הריספרדל כי למיטב ידיעתי הקופה מסבסדת אותה רק עם אבחנות ספציפיות, שאינן ADHD (כמו בין היתר, אוטיזם). בכל מקרה בודאי שאתם יכולים לקנות את זה פרטי , התרופה גם לא כל כך יקרה. בהצלחה,הוסף תגובה
המשך..בני 24/08/2017 | 19:00תודה על תשובתך. הטיפול בריספרדל הומלץ בעקבות קושי בוויסות רגשי/ התפרצויות בעיקר בביהס ( לא מקום מכיל במיוחד) במקביל התחלנו טיפול פסיכולוגי ממוקד לנושא זה כולל הדרכות הורים. מהכרותך עם ילדים הנוטלים ריספרדל למקרים כאלה , האם הטיפול בתרופה ממושך? טיפול ממכר? אנו פוחדים להכנס למעגל תרופות מעין אלה, ושלא נצא מזה. מה דעתך? תודה שוב על תשובותיך. גם מפורטות גם מקצועיות וגם מהירות- נדיר בפורוםהוסף תגובה
תשובת מומחה המשך ד"ר בועז רפפורט 25/08/2017 | 22:23אין סכנת התמכרות אבל נתינת תרופה כל שהיא חייבת לבוא עם בקרה רפואית מתמשכת. זה באחריותכם להיות בקשר עם הרופא שמנהל את הטיפוך, להגיע לבדיקות מעקב סדירות ולבחון האם הטיפול עדיין דרוש או לחילופין האם הוא מספיק. מניסיוני השימוש בריספרדל בעל אופי זמני יותר מאשר התרופות לשיפור הריכוז. וטוב שכך , למשפחת התרופות של הריספרדל (אנטי פסיכוטיות) ישנן גם תופעות לואי, ואמנם נדירות מאוד, כפונקציה של משך הטיפול. זאת בניגוד לתרופות לריכוז , אשר בהן לא ידועות תופעות התלויות במשך הטיפול. טוב מאוד שאתם מקבלים הדרכה. אני רואה שישנה נטייה של המטפלים לעבוד יותר עם הילדים ו"לעדכן" מידי כמה שבועות את ההורים. מבחינתי זה צריך להיות הפוך לגמרי , למקד את החלק התהליכי בכם כדי להבין את הוראות ההפעלה של ילדכם וללמוד לגדל אותו נכון תודה על המשוב , בברכה,.הוסף תגובה
שאלהסיון 15/10/2018 | 20:27היי, קראתי את מה שכתבת. הבן שלי גם קיבל ריספונד בנוסף לריטלי איך הבן שלך מגיב לטיפול???הוסף תגובה
שאלהסיון 15/10/2018 | 20:39היי, קראתי את מה שכתבת. הבן שלי גם קיבל ריספונד בנוסף לריטלי איך הבן שלך מגיב לטיפול???הוסף תגובה
ADhdאמירה 01/12/2021 | 21:04היי הבן שלי בן 4 שנים סובל מהפרעת קשה וריכוז והתנהגות Adhd ...לא הסתדר עם ריטלין והומלץ על מתן ריספורדל ..אני חוששת מתופעות לוואי..פגיעה בלתי הפיכה ...אני אשמח לעזרההוסף תגובה
ADHDדיאנה 02/12/2021 | 18:44האם מותר לקחת ויונס וסטרטרה ביחד? עד שהסטרטרה יתחיל לפעול?הוסף תגובה
מתן ממושך של ריספרדליוסי 14/03/2022 | 05:01בני לוקח כבר 7 שנים ריספרדל בגלל בעיות אגרסיביות ותוקפנות שהיו לו בגן. לאחרונה חש כבוי וחולשה ברגליים ( לוקח 1 מג). אנחנו מנסים להוריד לאט לאט את הריספרדל אבל הילד חווה תחושות קשות, מה ניתן לעשות?הוסף תגובה
תשובת מומחה ריספרדל ד"ר גלעד חבצלת 16/04/2022 | 11:32ממליץ להתיעץ במצב זה עם פסיכיאטר ילדים.הוסף תגובה
רספרידל בילדיםמור 26/09/2024 | 15:37הי, הייתי שמחה לדעת אם מישהו יוכל לעדכן מנסיונו את החוויות של בנו בטיפול עם רספרידל? רקע של הפרעות קשב וריכוז והתפרצויות בביה"ס עקב חוסר ויסות. לא רוצים להיכנס ללופ שלא ניתן לצאת ממנו.הוסף תגובה
ניסיון עם ריספרדלמיכאל 29/03/2026 | 15:56אשמח אם תוכלי לשתף אם אכן נתתם לילדכם את זה, אנחנו אחרי המלצה מהפסיכיאטר על כך אך חוששים מהתרופה הזו מאוד, בהכירי תלמידים רבים אחרים שנוטלים גם תרופות לקשב וריכוז וגם ריספרדל, אבל מדובר ברוב המקרים במצבים הרבה הרבה יותר אקוטים ממה שאני הכרתי עד היום אצל הבת שלנו לכן זה נראה לי קצת מוזר כאילו בדרך כלל אותם ילדים היו עם כל מיני לקויות מסוימות הרבה יותר מודגשות ממה שקרה אצל הבת שלי הרמה של ההתקפי זעם או עצבים לא מתקרבים למה שאני הכרתי אצל תלמידים במערכת החינוך ובמערכות החינוך שאני עבדתיהוסף תגובה
תשובת מומחה ד"ר גלעד חבצלת 29/03/2026 | 16:50למי מיועדת השאלה ?הוסף תגובה
הפרעת קשב וריכוז ויואנס מור 20/02/2026 | 13:26היי שלום קוראים לי מור אני בן 22 לוקח אטנט xr 30 ושברקע יש לי מרשם לויואנס שאני אמור לקחת אותו אבל החלטתי אם הנירולוג להחליף לאטנט xr 30 אבל אני לפני כמה שבועות לקחתי ויואנס 70 שתי קפסולות זה מותר או אסור בעיקרון ?הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ד"ר גלעד חבצלת 23/02/2026 | 09:07היי 2 קפסולות של ויואנס 70 מ״ג זו כמות אסורה ומוגזמת. אטנט Xr 30 מ״ג זה מעט מדי ולא מספיק למבוגר. לא יודע מה משקלך אבל ממליץ להתחיל עם אטנט Xr 40 מ״ג . כלומר קפסולה של 30 מ״ג וקפסולה של 10 מ״ג ביחד בבוקר. במידה ולא תהיה מספיק השפעה אז להעלות ל קפסולה של 30 עם קפסולה של 20 ביחד .הוסף תגובה
אטנטמור 27/03/2026 | 18:13איך ניתן לקבל מרשם ???הוסף תגובה
תשובת מומחה ד"ר גלעד חבצלת 29/03/2026 | 16:48לבקש מרופא מטפלהוסף תגובה
העלאת מינון של ויואנס נועה 27/03/2026 | 18:54לפני מספר ימים עברתי משימוש באטנט לויואנס 30 מ״ג ואני לא מרגישה השפעה כלל, האם אפשר להעלות מינון לאחר פחות משבוע?הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ד"ר גלעד חבצלת 29/03/2026 | 08:12כן בהחלט את יכולה לעלות במינון תנסי 54 מ״גהוסף תגובה
הפרעת קשב יוסי כהן 24/03/2026 | 13:29בתי בת 14 קיבלה מרשם ויואנס 30 מג. לטיפול בהפרעת קשב-אין פעלתנות יתר. פשוט קשה לה להתרכז .לקחה כדור אחד. אחרי 9 שעות כפות ידיים וכפות רגליים היו ממש קרות (קפואות). בנוף היו 3 פצעונים על כף יד. לא לקחנו כדור נוסף. איזה תרופה נתן לנסות?פסיכיאטרית אמרה שכל התרופות יגרנו לתופעה זו.הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ד"ר גלעד חבצלת 27/03/2026 | 12:08האם ניסיתם קונצרטה? זוהי משפחה אחרת . מציע לנסות cap concerta 36mg 1*1/dayהוסף תגובה
תופעה מוזרה של ריח עדי 07/02/2021 | 07:31יש איזשהו תהליך קבוע שאני מרגישה שהגוף עובר עם האטנט. השלב של מעין היי כזה ויש רגעים של אי שקט שחולפים די מהר ויש שלב שכאילו מריחים ריח שלקח מעט זמן וחיפוש למקור הריח עד שהבנתי שגם זה תופעה של האטנט. עד כאן הכל טוב. עם לקיחת האטנט מהחפיסה האחרונה פתאום התלווה מעין ריח אחר , חמצמץ ולא נעים שהעלה בי תהיה האם נעשה איזשהו שינוי ברכיבים או משהו...?הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ריחות שונים תחת אטנט ד"ר גלעד חבצלת 07/02/2021 | 09:10האמת. לא שמעתי על שינוי חוש ריח תחת נטילת אטנט. אם התכשיר שקיבלת בחפיסה האחרונה הוא זהה, אין זה הגיוני שיש שינוי בעקבות התרופה. מציע שתחפשי מקור אחר לריחות .הוסף תגובה
היי גם לי מוכר תופעת הלוואי של ריח מוזרליאה 15/03/2026 | 13:10גם אני התחלתי טיפול בריטלין לפני שנה אחרי ריטלין הרחתי ריח מוזר ולא הבנתי מה המקור ניסיתי להחליף לאטנט והריח החמיר והופיע בתדירות גבוהה יותר. הריח החל להופיע רק מאז שהתחלתי את הטיפול , אם יש טיפול למנוע אז זה אשמח לדעתהוסף תגובה
תשובת מומחה תופעה מוזרה של ריח תחת אטנט ד"ר גלעד חבצלת 27/03/2026 | 12:26היי! אם זה מאד מציק אני מציע לעבור לתרופה אחרת . אולי תנסי ויואנס. מדובר בתרכיב יותר טהור של התרופה. אולי זה ימנע את התופעה.הוסף תגובה







