Paracoccidiodomycosis (Paracoccidiodomycosis)

שלום לך ציקלופוספמיד הוא תכשיר המדכא באופן משמעותי את מערכת החיסון - ובהתאם הוא גם יעיל בטיפול במחלות אוטואימוניות "עמידות" לטיפולים אחרים. בהיבט הבטיחות - בצדק מתחילים במינון נמוך (כאשר הטיפול ניתן בכדורים) ועולים בהדרגה כל 2-3 שבועות עד למינון (לרוב של 1-2 מג לקג) - תוך מעקב קפדני אחר תופעות לוואי (למשל ירידה בספירת הדם הלבנה , צריבה במתן שתן ועוד) . בהיבט היעילות - התגובה לטיפול משתנה בהתאם למינון, ולמחלה בה מטפלים - במחלות אוטואימוניות לרוב זה לוקח שבועות 8-12 שבועות ולעיתים גם יותר ועד 44 שבועות - מאוד אישי. מקווה שזה עוזר .

המון תודה!! זה עוזר מאוד אם כי די מתסכל. למה לוקח לתרופות כל כך הרבה זמן לעבוד. מתסכל מאוד שאין מידע כי זו מחלה נדירה והתרופות עד עתה לא עזרו למחלה שלי ואני נותר להתמודד עם חוסר ודאות. ההתמודדות עם המחלה הזו קשה גם ככה אחרי שנים של סבל, כשלון של עשרות תרופות ונזק אסתטי ונפשי.

שלום זכריה בנליסטה הוא טיפול ביולוגי המעכב את פעילות תאי מערכת החיסון המכונים לימופציטים מסוג B - אלה התאים המייצרים את הנוגדנים העצמיים כמו ANA ואחרים המסמלים את מחלת הזאבת. הטיפול הזה יעיל מאוד לחולי לופוס ובפרט לחולים שיש להם לופוס עם מעורבות עורית ומפרקים ו/או חולים עם לופוס של הכליה. הטיפול גם יעיל בהיבט של הפחתת הטיפול בסטרואידים (שכפי שדיינתי בפורום הזה פעמים רבות הוא בחלט מטרה חשובה - להגיע למינון הסטרואידים המינמלי האפשרי) יתר על כן הטיפול קיים כבר למעלה מעשור ויש לנו עשרות רבות של מטופלים שחוו שיפור משמעותי שהולך ומשתפר עם השימוש "כמו יין טוב" , כן גם "המעבדה" משתפרת לעיתים קרובות - אך זה רווח משני . לא פחות חשוב , מדובר על טיפול בטוח למדי - באופן יחסי מעט תופעות לוואי. אבל ... הטיפול הזה מאושר (בסל הבריאות בישראל ) רק לחולים שקיבלו גם טיפול כימי (כמו מתותרקסט, אימוראן ואחרים) - מעבר לטיפול בסטרואידים . ו... כמו בכל טיפול לזאבת, חשוב להדגיש כי הטיפול לא מתאים לכל מטופל/ת וצריך להעריך את ההתאמה מראש ואת הצלחת הטיפול באופן מאוד אישי ופרטני. אני בטוחה שבמרפאה ייעודית לזאבת - תוכל לקבל מענה "מדויק" יותר על ההתאמה של הטיפול הזה לך

היי, אני חולת לוס ומטופלת בבנליסטה, האם אפשר להשתמש בבנליסטה בהריון?

שלום לך EV/PV - הן שתי מחלות המטולוגיות (של מערכת הדם) מאותה המשפחה ושתיהן מתאפיינות בהגדלת טחול, ובפרט בהגדלה גדולה של הטחול, כמו שאת מתארת. זאבת יכולה לעיתים לגרום להגדלת טחול, לרוב מתונה יותר. אז מה עושים עכשיו בהיבט של מחלת הזאבת נכון להגיע למומחה/ית כדי לבצע הערכה לראות אם המחלה פעילה ואם נדרש טיפול (במקרה הזה הוא צריך להשתלב עם הטיפול ההמטולוגי) ולשאלתך כן ישנן דרכים נוספות לטפל בהגדלת טחול הן במחלות אוטואימוניות והן במחלות המטולוגיות - אך זה ידרוש דיון משותף של רופא/ה הזאבת ו ההמטולוג/ית המטפלים בך.

רשום מעלה

שלום פרופ׳ אגמון , אבל איפה רשום ? ניסיתי לאתר את תשובתך .

שלום לך, ככלל אין מניעה לקבל חיסונים מומתים כאשר המחלה יציבה. אם יש ספק אפשר לקבל המלצה ממרפאת מטיילים איזה חיסונים נדרשים, ולהתייעץ עם הרופא המטפל