פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות

תכשיר זה הוא ממשפחת מעכבי החלבון JAK - חלבון חשוב לפעילות מערכת החיסון. התכשיר יעיל לדלקות פרקים (וגם למחלות דלקתיות/אוטואימוניות אחרות) לכל תרופה יש תופעות לוואי - והן משתנות מאוד מאדם לאדם. התופעות השכיחות לתכשיר זה הן תסמינים כמו צננת/שפעת , עלית לחץ הדם, כאבי ראש ואקנה - תופעות אלה קלות לאבחון ומעקב וניתן לטפל בהן. יש כמובן תופעות לוואי נוספות (הן הרבה פחות שכיחות) כמו דיכוי מערכת החיסון, וסיכון מסוים לקרישיות יתר - בעיקר לאנשים בסיכון (למשל מעל גיל 50 או עם מחלות רקע, מעשנים ) מה עושים במקרה כזה ? מתייעצים (אם צריך שוב) עם הרופא/ה המטפל/ת שרשם את התרופה להעריך את הסיכונים הרלוונטים לך - בהתאם לגיל, מחלות רקע נוספות ועוד. חצי הכוס המלאה היא - יש היום מידע רב על התרופה - אשר ניתנה כבר לאלפי אנשים ועזרה להם....

תודה רבה. עד כמה נפוצה התופעת לוואי של לחץ דם גבוה אני ממש פוחד מזה בן 31

ההגדרה של תופעות שכיחות זה כ 10% מהמטופלים = ב 90% לא יקרה. ו... קל לעקוב אחר לחץ דם (מכשיר מדידה ביתי, הנחיות תקבל מרופאיך) ו... קל לטפל ביתר לחץ דם (ברוב המקרים) אז שווה מעקב קפדני, וטיפול, לא שווה דאגה רבה מדי.

לירידה בשמיעה המגיעה לסטרואידים - יש מספר קווי טיפול נוספים - אנקינרה זה רק אחד מהם, אפשר לשקול בולמי TNF, ו/או DMARD אחרים ואולי IVIG - אז בהחלט יש עוד אפשריות. בכדי להחליט מה הקו הבא לטיפול בבעייתך נדרשת הערכה של כל בדיקות השמיעה , התגובה, בדיקות דם ועוד. (מניחה שהדמיה CT או MRI היו תקינים).

שלום לך, את צודקת - בהחלט יש אבחנה מבדלת לגבי הממצאים הריאתיים שאת מתארת בין זאבת לבין CVID - והטיפול נבדל בין השניים. מה עושים עכשיו ? זה לצערי לא משהו שאוכל לתת עליו תשובה בפורום - מחייב רויזיה של הדימות, תפקודי הריאה ובדיקות הדם, ולכן הפתרון הוא הערכה משולבת אימונולוגית וריאות - בכדי להבין האם ניתן לקבוע את הגורם ו/או להשלים בירור כדי לקבוע מה הגורם ולתת את הטיפול המתאים. חשוב לציין כי סלספט - בהחלט אופציה אפשרית לטיפול מציעה להציג את השאלה לצוות המטפל בך או להגיע לייעוץ במרכז מתאים. מקווה שזה עוזר

שלום לך זאבת(לופוס) בהחלט יכולה לערב גם את הריאות וזאת במספר ביטויים אמנה רק כמה א. תפליט - נוזל בקרומי הריאה - אשר יכול לגרום לכאב בנשימה עמוקה וקושי בנשימה ב. פנומוניטיס - זה סוג של דלקת של הריאה - גורם לקוצר נשימה ג. מחלה אינטרסטיציאלית - שתגרום לתמונה של "רשת" בריאה וקוצר נשימה ד. לחץ ריאתי מוגבר - מצב בו יש קושי בנשימה למרות שרוב הבדיקות "תקינות" מה עושים עכשיו ? כדאי להגיע למרכז אוטואימוני שיש בו מרפאה משולבת לזאבת וגם למחלות ריאה עם רופאי ריאות (יש לנו כזו שפעילה באופן רציף, ויש במרכזים גדולים רבים מרפאה שכזו) - שמאפשרת לבצע הערכה מלאה משולבת. בדרך כלל - נמליץ על ביצוע תפקודי ריאות, הדמיה של הריאות ואקו לב . חשוב כמובן גם להעריך פעילות של הזאבת . - אם הכל תקין, הסיכוי שיש בעיה בריאות שקשורה לזאבת נמוך מאוד. - אז לפעמים צריך פשוט להוריד מתח, ולהעלות פעילות גופנית - זה גם עוזר.

שלום לך, אני אתחיל מהסוף - אם יש לך חסר חיסוני מסוג CVID וגם לופוס - מאוד חשוב להגיע למכון לאימונולוגיה המתמחה בחסר חיסוני כדי להשלים הערכה - זה יכול להיות מהותי לטיפול/ים בהמשך. לגבי סלספט - התגובה הטובה מעודדת שהטיפול מכוון למטרה, אך סלספט משמש לטיפול במספר רב של מחלות ולכן תגובה לטיפול זה אינה הוכחה לזאבת אלא הוכחה שיש פעילות לא תקינה של מערכת החיסון שדורשת "דיכוי על ידי התרופה". אחרון אחרון אבל לא פחות חשוב - זה תופעות הלוואי - סלספט בנוסף לדיכוי החיסוני גורמת לעיתים קרובות לאי נוחות בבטן בעיקר בשעות הבוקר - לרוב יש "הסתגלות" ובהמשך אפשר להעלות מינון, או לנסות טיפול חלופי (מיופורטיק) שהוא קצת יותר "נעים" לבטן - אם לא מסתדר. מקווה שזה עוזר.

ארז שלום, זו שאלה קשה - האם התחלואה של בן הזוג שלי תשפיע על העתיד שלנו ? שאלה זו בוודאי מטרידה אנשים רבים כשהם באים למסד זוגיות. אני בטוחה שאין תשובה אחת נכונה - וההחלטה בסופו של דבר היא של כל אחד ואחת, בהתאם לנסיבות חייהם. בכל זאת אנסה לענות לשאלותיך "אפלא" (שם מקוצר לתסמונת הנוגדנים האנטי פוספוליפידים) היא מחלה אוטואימונית. מחלה זו אינה "גנטית" במובן הפשוט של המילה - כלומר אין גן אחד לא תקין שיכול ל"עבור" לעובר/לילד ולעורר מחלה. "אפלא" תלויה במשלב רב מאוד של גורמים בחלקם גנטים ברובם סביבתיים. אז, כן במידה מסוימת יש סיכון גבוה יותר לילדים של אנשים עם מחלות אוטואימוניות לפתח בעיות אוטואימוניות, (כי יש "נטיה") אבל זה נכון לכל אחד ואחת מאיתנו. כל אחד מאיתנו מעביר לילדיו "נטיה" וזה מוכח למגוון עצום של תחלואות - מחלות אלרגיות, מחלות לב, יתר לחץ דם, סכרת ועוד ועוד ועוד (דרך אגב היום אפשר לנקוט אמצעי זהירות ולמנוע התפתחות של חלק גדול ממחלות אלה) . במילים אחרות כל אחד מאיתנו מעביר לדור הבא את הגנים שלו - זה הטבע האנושי. ומה שיקבע את העתיד - הוא השילוב הגנטי של שניכם המכיל את כל הדברים הנפלאים שאתם אוהבים אחד בשני וגם את כל השאר. ומה לגבי הריון, לידה, והסיכון לקרישיות יתר בעתיד של בת-זוגך ? אז אין בידי נתונים רפואיים כדי לתת ייעוץ מדויק יותר - אך באופן "כללי" אני יכולה להעיד כי כיום אפשר גם עם "אפלא" לנהל חיים רגילים לגמרי, להשלים הריונות וללכת הביתה ב"ידיים מלאות" להשיג כל הישג מקצועי ואישי, אפילו לטפס על ההימלאיה. יש לי מאות רבות של מטופלים/מטופלות שעשו את זה והם עדות חיה לכך שזה אפשרי . אם עוד נשארו שאלות ניתן היום לקבל גם ייעוץ גנטי טרום נישואים שיקח בחשבון גורמים רבים נוספים, וניתן כמובן לקבל ייעוץ אוטואימוני מדויק יותר אל מול כל המידע הרפואי. מקווה שזה עוזר, ויתן לאהבה לנצח.

התגובה לציקלופוספמיד אכן מהירה יחסית לטיפולים אחרים - עם זאת הייתי ממתינה 8-10 שבועות לפני החלטה. פרופיל ציטוקינים ניתן לביצוע - אם כי זו לא בדיקה "שגרתית" - ניתן לפנות למעבדה לאימונולוגיה במרכזים הגדולים - שיבא, איכילוב, הדסה - עם רשימת הציטוקינים המבוקשת - ובהתאם לבחור לאיזה מרכז להעביר את הדגימה (למיטב ידיעתי בדיקה זו אינה בסל הבריאות ולפיכך היא מבוצעת במימון עצמי) בברכה,

תודה רבה!! אשתדל להמתין בסבלנות. הלוואי שזה יעבוד. שבוע טוב ושקט.

מקווה ומאחלת לך.

שלום לך, סלספט - הוא אכן טיפול המתאים למחלת ריאה הנלווית לתחלואה אוטואימונית. בדרך כלל אנחנו בונים את המנה הטיפולים עד 2-3 גראם ליום (מחולק לשתי מנות) אך זה תלוי כמובן במשקל, ובתופעות לוואי. זמן התגובה משתנה אך יכול לקחת מספר שבועות. תופעת הלוואי השכיחה ביותר היא שלשולים בעיקר בשעות הבוקר - אך חולשה תיתכן . רוב תופעות הלוואי חולפות (אם לאו יש דרך להתמודד איתן) - חשוב לציין כי תופעת הלוואי ה"חשובה" ביותר היא הדיכוי החיסוני (לא מרגישים את זה ) - זה כמובן המטרה - לדכא את הפעילות . מקווה שזה עוזר

הטיפול ב IVIG עשוי לסייע במצבים רבים - ולכן "שמעת סיפורים" אך ההחלטה על קו טיפולי זה דורשת ייעוץ רפואי - ואינה תלויה ברמת IGG IGM IGA - בהתייחס להתוויות אוטואימוניות.

שלום לך, אני חושבת שהדבר הראשון הוא להבין מה הגורם/גורמים לדלקת חניכיים - למשל הגורמים לדלקת שכזו יכולים להיות משניים למחלה של החניכיים/שיניים, או לטיפולים שנתנו לזאבת ו/או למחלה עצמה (בזאבת תתכן תופעה המכונה SICCA וקשורה ביובש ניכר וזיהומים חוזרים בחלל הפה) כמו גם לגורמים מכנים אחרים (שתלים/סתימות ואחרים) הדרך לבדוק זאת היא על ידי ייעוץ גם של רופא/ת הזאבת ופעמים רבות נדרש גם ייעוץ פה ולסת - ברגע שנאפיין את הסיבה - נוכל להתאים את הטיפול ולסייע.