אורובילינוגן (urobilinogen)

שלום לך, לא זה לא סמן של לופוס אבל בחלט יש תופעות של אי סבילות למזונות, תסמונת הפה השורף ואחרות אשר הפתרון שלהן הוא התאמה תזונתית. זה דורש בירור (גם אלרגי לעיתים, אם כי במקרה שלך אין מדובר במרכיב מזון סגולי) והתאמה תזונתית

לצערי - שאלות כאלה יכולות לעלות לדיון רק במסגרת ביקור רפואי מקיף ולא במסגרת הפורום ככלל טיפולים ביולוגים לא "מעירים" את מערכת החיסון - אך פרט לכך נדרשת הערכה פרטנית והפורום הוא "כללי"

שלום לך הפורום הזה הוא למחלות אוטואימונית ולא לאלרגיות אך לפני משורת הדין אענה "אלרגיה לחלב" - זאת שמסכנת חיים - היא אלרגיה לחלבון החלב "לקטוז" - אליו יש אי-סבילות (מאוד שכיח) - היא רגישות לסוכר החלב - מאוד לא נעים אבל לא מסוכן ברוב המכריע של המקרים מטופל ש"אלרגי לחלבון החלב" יוכל לקבל כדורים ותרסיסים (כולל משאפים לאסטמה) המכילים לקטוז - אך מומלץ להתייעץ קודם כל עם מומחה האלרגיה המטופל ולהעריך מקרי קיצון עם רגישות מאוד מאוד גבוהה שאז יש לוודא נטילה בטוחה. לחולים שיש "רגישות ללקטוז" - עלולים להופיע תסמינים של חשיפה ללקטוז בתכשירים המכילים (דוגמת כאבי בטן ושלשולים) ולהם מומלץ להשתמש בתכשירים חלופים שאינם מכילים לקטוז.

שלום לך החשש מובן הטיפול מאוד טוב ויעיל - לפעמים הטיפול הטוב ביותר (למשל לפמפיגוס זה אחד הטיפולים הכי טובים שיש) אך הטיפול מדכא את מערכת החיסון. אז מה אפשר לעשות ואיך אפשר להקטין את הסיכונים. א. לפני הטיפול לוודא שמערכת החיסון שלך "תקינה" - את זה יוכל הרופא המטפל שלך לעשות ואם יש ספק יפנה להערכה אצל אימונולוג ב. במידת האפשר להשלים חיסונים נחוצים - למשל לשפעת (בעונה) לדלקת ריאות (בכל עונה) ובהתאם לגילך חיסונים חשובים ג. הטיפול ניתן תמיד בהשגחה - יש לו מעט תופעות לוואי "אלרגיות" המופיעות בעירוי הראשון , אך זה בהחלט טיפול נסבל מאוד ומקבלים את הטיפול עם "טיפול הכנה" כדי למנוע תופעות לוואי ולמעט תסמינים קלים ביום הראשון /ימים ראשונים - באמת לא טיפול נורא ד. לאחר הטיפול יש לנקוט משנה זהירות מפני מחלות זיהומיות (למשל מסיכה במטוסים ומקומות סגורים) למשך 4-6 חודשים ברוב המקרים (את יכולה לראות תשובות מפורטות בנושא התאוששות מערכת החיסון בתשובה למטופלים אחרים) מקווה שזה מרגיש ושיהא טיפול מוצלח.

אני מקבלת מבטרה כבר 5 שנים יחד עם פלזמה וזה ממש לי נורא למעט כאבי ראש ביום הראשון מקבלים כדור וזהו

יכולה לעזור בהרגשה ולמה לצפות

היי טל. אני רואה שהנודעה שלך מ2021 מקווה שתצליחי לראות את ההודעה. אנחנו גם מחפשים מישהו עם פמפיגוס בעלי אובחן ממש לאחרונה והיינו רוצים לדבר עם עוד מישהו שחלה ולהבין קצת יותר. תוכלי לכתוב לי מה המייל שלך בבקשה

אובחנתי באפריל האחרון עם פמפיגוס וולגריס. נוטלת עדיין פרדניזון 15 מ"ג. אני עושה את הטיפול בבית חולים והתחסנתי לקורונה, לפרבנר ולפנאומווקס. מודה שהרגעת אותי קצת אבל עדיין יש לי פחד מהטיפול הזה ומההשלכות העתידיות שלו. האם זה נכון שכל מיני טיפולים (ובניהם גם מבטרה) שמדכאים את המערכת החיסונית מעלים את הסיכון לחלות בלימפומה בעתיד?

שלום טל, הטיפול במבטרה ניתן למטופלים רבים עם מחלות אוטואימוניות ורובם ממשיכים בחיהם כרגיל למעט יום הטיפול המתקיים בהשגחה (עדיפות למתן בבית חולים). בדרך כלל ניתן גם טיפול הכנה - באותו הבוקר - אשר מפחית מאוד את התגובות לעירוי ולמעשה כיום רוב האנשים אינם סובלים משום תופעת לוואי במהלך הטיפול או לאחריו. הדיכוי החיסוני בדרך כלל משמעותי 2-4 חודשים לאחר הטיפול ואז אנו ממליצים להשתדל מאוד שלא לבוא במגע עם אנשים חולים בכלל. בהתאם לפני קבלת הטיפול במבטרה אנחנו ממליצים על קבלת חיסונים (למשל דלקת ריאות ו/או קורונה) - אם לא חוסנת קודם לכן. חשוב לציין כי מבטרה ניתן להרבה מאוד מחלות אוטואימוניות וגם אחרות - ולעיתים ההנחיות משתנות בהתאם למחלת הבסיס (לא רשמת מדוע את צריכה לקבל תכשיר זה) אבל אני בטוחה שהרופא/ה המטפל/ת שלך ידע להוסיף נתונים במידת הצורך. השורה התחתונה - זה טיפול מאוד משמעותי - אבל הוא "לא קשה" למקבל.

שלום לך הטיפול במבטרה (ריטוקסימאב) הוא טיפול יעיל מאוד למחלות רבות אוטואימוניות ואחרות. הטיפול אכן גורם לדיכוי חיסוני (אפילו משמעותי) אך ברוב החולים הדיכוי החיסוני הוא זמני והמערכת מתאוששת תוך 6-12 חודשים . ההתאוששות נמדדת לרוב על ידי רמת הנוגדנים IGG IGM IGA - לרוב IGM מתאושש אחרון. ההתאוששות לא יכולה להקבע על פי בדיקה אחת אלא השוואה בין מספר בדיקות עוקבות בהשוואה לבדיקת הבסיס (לפני הטיפול). במקרים חריגים אנחנו בודקים גם את התאים הספצפים בהם פוגעת התרופה - הללו מכונים תאי B מסוג CD20 לפיכך - אני לא יכולה לענות באופן אישי לך - לא כל הנתונים בפני אך מספר כללים שפרטתי יכולים לעזור אם עברו 6-12 חודשים אם רמת IGG הולכת ועולה זה ככל נראה מעיד על כך שהמערכת מתאוששת והדיכוי החיסוני פחת. בכל ספק - מציעה להתייעץ עם אימונולוג שיוכל להעריך ואולי להשלים את הבדיקות המיוחדות בכדי לתת לך "אישור"

שכחתי לציין שהטווח התקין של המעבדה שבצעה את בדיקות הדם הוא: Igg 540-1822 Igm 22-240 Iga 101-645

התוכן שכתבתי קודם יצא לא ברור. להלן הבהרה. הכוונה בדיקת דם igm 15. בדיקת דם igg 568. בדיקת דם iga 185.